3 būdai, kaip gyventi su Ehlers Danlos klasikiniu tipu

Turinys:

3 būdai, kaip gyventi su Ehlers Danlos klasikiniu tipu
3 būdai, kaip gyventi su Ehlers Danlos klasikiniu tipu

Video: 3 būdai, kaip gyventi su Ehlers Danlos klasikiniu tipu

Video: 3 būdai, kaip gyventi su Ehlers Danlos klasikiniu tipu
Video: Living with Ehlers-Danlos Syndrome 2024, Gegužė
Anonim

Ehlers-Danlos klasikinis tipas yra Ehlers-Danlos sindromo (EDS) tipas, genetiškai paveldima sveikatos būklė. Klasikinis EDS yra būklė, paveikianti jūsų jungiamąjį audinį (pvz., Kremzlę) ir padedanti jūsų kūnui būti labiau pažeidžiamam, nes kitaip gali būti nedidelis guzas ar įbrėžimas. Šiuo metu nėra jokių EDS gydymo būdų. Tačiau, kruopščiai keičiant gyvenimo būdą, profilaktiškai prižiūrint ir gydant simptomus, klasikinio tipo EDS sergantis asmuo vis tiek gali gyventi visavertį gyvenimą, ypač jei liga diagnozuojama anksti.

Žingsniai

1 iš 3 metodas: fizinių iššūkių sprendimas

Turėkite nepriekaištingą odą per savaitę 2 žingsnis 2 kulka
Turėkite nepriekaištingą odą per savaitę 2 žingsnis 2 kulka

Žingsnis 1. Atpažinkite simptomus

Jei kenčiate nuo klasikinio EDS, galite tikėtis, kad pamatysite šiuos dalykus.

  • Odos padidėjimas. Tai reiškia, kad oda yra labai elastinga, labai lengvai ištempiama, o po to vėl užsifiksuoja. Šios būklės žmonių oda taip pat dažnai būna ypač lygi ir aksominė.
  • Lengvai pjaunamas ir sumušamas. Žmonės, turintys klasikinio tipo EDS, dėl jų audinių trapumo mėlynės ir kraujuoja daug lengviau nei paprastas žmogus, nors jie gali normaliai krešėti. Žmonės, turintys klasikinio tipo EDS, taip pat pastebi, kad žaizdos užgyja ilgiau ir dažniau randėja.
  • Sąnarių hipermobilumas. Priklausomai nuo amžiaus, lyties ir etninės kilmės, daugelis EDS, klasikinio tipo žmonių mano, kad jie yra neįprastai lankstūs. Tiksliau, žmonės, turintys šią būklę, turi laisvus ir nestabilius sąnarius, kurie lengvai išniro. Dėl šios priežasties žmonės, turintys klasikinį EDS, dažnai yra labiau linkę į patempimus ir kitas sąnarių traumas.
  • Raumenų tonuso nebuvimas. Mažiems vaikams, sergantiems EDS, dažnai trūksta raumenų tonuso, nes jų raumenų vystymasis dažnai vėluoja. Šis silpnumas taip pat gali sukelti motorinių įgūdžių, tokių kaip stovėjimas ar vaikščiojimas, vėlavimą.
  • Lėtinis skausmas ar nuovargis. Nenuolatinis skausmas (ypač aplink sąnarius) ir (arba) išsekimas taip pat būdingas žmonėms, kenčiantiems nuo klasikinio EDS.
Padidinkite trombocitų skaičių 13 žingsnis
Padidinkite trombocitų skaičių 13 žingsnis

Žingsnis 2. Apsaugokite savo kūną

EDS daro jūsų kūną trapesnį, todėl turėsite imtis atitinkamų veiksmų, kad išvengtumėte situacijų, kai galite susižeisti. Taip pat norėsite apsisaugoti nuo žalos savo drabužiais.

  • Kadangi jie yra lengvai sužeisti, Ehlers Danlos Classical tipo žmonės turėtų vengti visų kontaktinių sporto šakų, taip pat kitų situacijų, kai jie gali būti trenkti ar stumdomi bet kokia jėga. Norint sumažinti traumų riziką, geriausia vengti tokios veiklos kaip futbolas, boksas ir net bėgimas (dėl įtampos, kurią gali sukelti sąnariai).
  • Kasdieniniame gyvenime apsirenkite taip, kad sumažintumėte traumų riziką. Apribokite odos poveikį ir, jei įmanoma, dėvėkite kelis sluoksnius, kad išvengtumėte įbrėžimų ir sušvelnintumėte kūną.
  • Važiuodami dviračiu visada dėvėkite šalmą.
  • Dalyvaudami lauke, dėvėkite alkūnių, kelių ir blauzdų pagalvėles. Futbolo pagalvės ir slidinėjimo kojinės gerai veikia. Vaikams, sergantiems šia liga, gali tekti nešioti pagalvėles visą laiką.
Išvalykite inkstus 29 žingsnis
Išvalykite inkstus 29 žingsnis

Žingsnis 3. Gaukite reikiamų maistinių medžiagų

Tam tikri maisto produktai gali padėti jūsų organizmui geriau susidoroti su Ehlers Danlos Classical Type sukeltomis problemomis. Konkrečiai:

  • Gerkite vitaminą C (askorbo rūgštį). Reguliariai vartojant, jis gali sumažinti kraujosruvas. Suaugusiesiems rekomenduojama dozė yra du gramai per dieną, tačiau nėra viršutinės ribos, kiek galite vartoti.
  • Manoma, kad gliukozaminas, magnis, kalcis, metilsulfonilmetanas (MSM), silicio dioksidas, piknogenolis, karnitinas, kofermentas Q10 (CoQ10) ir vitaminas K taip pat padeda palengvinti sąnarių problemas, kurias dažnai sukelia EDS. Visa tai galima rasti papildymo formoje. Pasitarkite su gydytoju prieš atlikdami esminius dietos pakeitimus ar prieš pradėdami vartoti papildus.
Detoksikuokite žarnyną 8 žingsnis
Detoksikuokite žarnyną 8 žingsnis

Žingsnis 4. Venkite aspirino

Žmonės, turintys klasikinio tipo EDS, neturėtų vartoti acetilsalicilato, dažniau žinomo kaip aspirinas. Daugelis žmonių, sergančių šiuo sutrikimu, yra jautrūs aspirinui ir gali pabloginti kraujavimo problemas.

Kiti priešuždegiminiai vaistai gali būti naudingi gydant sąnarių skausmą ir gali būti vartojami diskomfortui gydyti

Palengvinkite raumenų skausmą po sunkios treniruotės 8 žingsnis
Palengvinkite raumenų skausmą po sunkios treniruotės 8 žingsnis

Žingsnis 5. Pasirinkite tinkamą fizinę veiklą

Tiksliau, darykite pratimus be svorio. Pratimai yra svarbūs žmonėms, turintiems EDS, klasikinio tipo. Tai padeda stiprinti raumenų jėgą ir koordinaciją, kurią kitaip gali būti sunku išlaikyti, atsižvelgiant į sąnarių problemas, kurios dažnai kyla dėl šios būklės. Veikla, kuriai nereikia kilnoti didelio svorio ar rizika patirti kietų daiktų, turėtų būti atliekama saikingai.

  • Plaukimas, badmintonas, stalo tenisas ir vaikščiojimas yra geras pasirinkimas.
  • Sporto salėje galite naudoti nuožulnų bėgimo takelį, elipsinę mašiną, stacionarų dviratį ar žingsnelį.
  • Pagrindinę jėgą galima įgyti atliekant „Thera-ball“, jogą, pramoginius šokius ar „Tai Chi“.
  • Pabandykite atlikti kūno svorio pratimus arba naudoti pasipriešinimo juostą. Nekelkite svarmenų.
  • Venkite kryžminio ir olimpinio stiliaus kėlimo. Visada pasitarkite su gydytoju, kad surastumėte jums tinkamą pratimų planą.

2 metodas iš 3: gyvenimo būdo pakeitimai

Būkite ramus 20 žingsnis
Būkite ramus 20 žingsnis

Žingsnis 1. Priimkite savo apribojimus

Kad ir kaip sunku būtų, kad būtumėte sveiki ir išvengtumėte traumų, turėsite sutikti, kad turite apriboti arba vengti kai kurių užduočių, kurios kitiems būtų įprastos. Konkrečiai:

  • Venkite sunkių kėlimų, kai tik galite.
  • Pabandykite atsisėsti bet kokiai užduočiai, kuri tai leidžia.
  • Venkite nereikalingo lenkimo ir tempimo.
  • Sustabdykite užduotis, kai jaučiatės pavargęs.
  • Naudokite aktyvumo stebėjimo priemonę arba žingsniamatį, kad išmatuotumėte savo širdies ritmą, kad žinotumėte, ar esate pervargęs.
Būkite labiau intravertas, jei esate ekstravertas 4 žingsnis
Būkite labiau intravertas, jei esate ekstravertas 4 žingsnis

2 žingsnis. Planuokite iš anksto

Kiek galite, organizuokite užduotis laikui bėgant taip, kad jas būtų lengviau valdyti. Atidžiai planuokite savo užduotis namams ir darbui. Pavyzdžiui:

  • Sudarykite norimų atlikti užduočių sąrašą ir nustatykite prioritetus. Jei įmanoma, pašalinkite tas užduotis, kurios yra mažiausiai svarbios.
  • Pakeiskite aktyvias užduotis su tomis, kurias galite atlikti sėdėdami.
  • Ieškokite energijos taupymo nuorodų ir būdų, kaip sunkius darbus padalyti į kelias lengvesnes.
  • Pavyzdžiui, ne „valyti virtuvę“, bet padalyti šį darbą į keletą mažesnių užduočių, kurias galima susieti su fiziškai lengvesnėmis užduotimis. Pavyzdžiui, galite nušluoti virtuvės grindis, tada atsisėsti ir subalansuoti čekių knygelę, tada nuvalyti virtuvės skaitiklius, tada atsisėsti ir atsakyti į el. Laiškus ir pan.
Gaukite daugiau REM miego režimo 4 žingsnis
Gaukite daugiau REM miego režimo 4 žingsnis

3. Padarykite savo namą labiau prieinamą

Yra daug dalykų, kuriuos galite padaryti, kad jūsų namuose būtų lengviau gyventi ir sumažėtų įtampa bei nuovargis. Pavyzdžiui:

  • Pakeiskite žemas, minkštas kėdes į sėdynes, turinčias tvirtą ir palaikančią apmušalą, kad būtų lengviau stovėti ir sėdėti. Panašiai sumontuokite pakeltą tualeto sėdynę.
  • Įdėkite sėdimąsias vietas duše.
  • Laiptų viršuje ir apačioje laikykite krepšį, kad per vieną kelionę galėtumėte perkelti visus daiktus aukštyn arba žemyn.
  • Įsigykite dulkių siurblį su ilga rankena ir lengvą siurblį, kad būtų lengviau valyti.
  • Laikykite kuo daugiau virtuvės daiktų maždaug juosmens lygyje, kad išvengtumėte lenkimo ar tempimo, kad pasiektumėte daiktus.
Išvalykite inkstus 24 žingsnis
Išvalykite inkstus 24 žingsnis

Žingsnis 4. Paprašykite pagalbos

Gaukite pagalbos iš sudėtingų užduočių iš draugų ar šeimos narių. Kuo mažiau energijos turite panaudoti užduotims, kurias galėtų atlikti kiti, tuo geriau.

  • Pavyzdžiui, jei jums reikia pagalbos perkeliant kažką sunkaus, galite pasakyti draugui: "Dėl mano būklės man sunku pakelti šią kėdę laiptais. Ar norėtumėte tai padaryti už mane?"
  • Apsvarstykite darbo terapiją. Ergoterapeutas gali padėti jums rasti būdų, kaip sumažinti kasdienę veiklą, pvz., Susijusią su jūsų darbu.
  • Ergoterapeutas taip pat gali suteikti jums specializuotos įrangos, kuri palengvins jūsų gyvenimą ir sumažins įtampą bei skausmą, pavyzdžiui, specialias petnešas. Šie terapeutai taip pat gali įvertinti jūsų namus ir darbo vietą, kad galėtų ieškoti galimų pavojų ir patarti, kaip pagreitinti veiklą, kad išvengtumėte nuovargio.
Greitas užmigimas 8 žingsnis
Greitas užmigimas 8 žingsnis

Žingsnis 5. Pailsėkite pakankamai

Žmonėms, sergantiems EDS, dažnai sunku užmigti, iš dalies dėl lėtinio skausmo ir diskomforto. Būtinai skirkite daug laiko poilsiui. Padarykite pertraukas tarp užduočių ir eikite miegoti anksti.

  • Poilsis padeda raumenims atgauti energiją.
  • Net trumpoms pertraukoms apsvarstykite galimybę atsigulti, o ne ilsėtis kėdėje.
  • Įsigykite čiužinį, kuris suteikia daug paramos, kad poilsis būtų kuo patogesnis. Įsitikinkite, kad jis yra tokio aukščio, kad būtų lengva atsigulti ir atsikelti.
  • Naudokite pagalvę, kuri per daug nespauskite galvos į priekį.

3 metodas iš 3: Ieškau priežiūros

25 žingsnis. Nustokite draskyti sudirgusią odą
25 žingsnis. Nustokite draskyti sudirgusią odą

1 žingsnis. Raskite patyrusį praktiką

Kadangi EDS yra palyginti reta, daugelis gydytojų turi mažai patirties su ja. Paklauskite savo bendrosios praktikos gydytojo, ar jis gali nukreipti jus pas specialistą, kuris gerai supranta ligą ir yra pasiruošęs naujausiam gydymui.

  • Dėl šios ligos retumo gali tekti keliauti pas specialistą.
  • Jei jūsų rajone nėra gydytojo, turinčio patirties gydant EDS, kreipkitės bent į fizinės medicinos ir reabilitacijos specialistą. Toks žmogus gali padėti jums parengti reabilitacijos planą, kuris padėtų nuo sąnarių skausmo.
  • Įtraukite vaikus į fizioterapiją. Jei jūsų vaikas turi EDS, klasikinio tipo, nuveskite jį pas kineziterapeutą. Tai bus svarbu, kad padėtų jo raumenims ir motoriniams įgūdžiams kuo geriau vystytis.
Nustokite draskyti sudirgusią odą 21 žingsnis
Nustokite draskyti sudirgusią odą 21 žingsnis

Žingsnis 2. Dėl žaizdų kreipkitės į gydytoją

Jei jūs ar jūsų globojamas asmuo turi klasikinį EDS ir esate sužeistas, elkitės rimtai. Dažnai reikės gilių siūlių ir jas reikia taikyti kuo greičiau.

  • Odos (odos) žaizdas reikia uždaryti netempiant odos, kad neliktų randų
  • Siūlės paprastai turi būti paliktos dvigubai ilgiau, nei būtų įprasta paprastam pacientui.
  • Kreipkitės į gydytoją dėl bet kokios žaizdos, kurioje pjūvio kraštai yra atskirti nuo apačioje esančių audinių arba nesustabdys kraujavimo. Taip pat nedelsdami kreipkitės į gydytoją apie bet kokį sąnario išnirimą ar kitą sužalojimą.
Išspręskite nepaaiškinamus skausmus 21 žingsnis
Išspręskite nepaaiškinamus skausmus 21 žingsnis

Žingsnis 3. Reguliariai tikrinkitės

Žmonės, turintys EDS, turi reguliariai lankytis pas gydytoją, kad įvertintų savo būklę. Gydytojas, susipažinęs su šia būkle, gali padėti realiai įvertinti ir patarti prevencinei priežiūrai.

  • Nuo vaikystės žmonės, turintys klasikinį EDS, turėtų reguliariai gauti širdies echoskopiją. Klasikinio tipo EDS gali sukelti širdies vožtuvus, kurie gali trukdyti kraujui patekti į širdį ir iš jos. Tai galima aptikti širdies echoskopu.
  • Būkite ypač budrūs nėštumo metu. Kūno audinių trūkumai, atsirandantys dėl klasikinio EDS, gali sukelti gimdos kaklelio problemų, kurios gali kelti pavojų tiek motinai, tiek jos vaikui. Rekomenduojama atidžiai stebėti EDS sergančias motinas ir iškart po gimdymo.
Įtikinkite save nesižudyti 1 žingsnis
Įtikinkite save nesižudyti 1 žingsnis

Žingsnis 4. Kreipkitės patarimo

Dauguma žmonių, sergančių EDS, susiduria su nuolatiniu skausmu, kuris gali apsunkinti gyvenimą. Gydytojai dažnai rekomenduoja kreiptis į psichologą, psichiatrą ar kitą konsultantą, kad padėtų pacientams išmokti susidoroti su skausmu ir nusivylimu, kurį sukelia EDS sukeliami gyvenimo būdo apribojimai.

  • Žmonėms, kenčiantiems nuo EDS, dažnai išsivysto miego sutrikimai ir bloga psichinė sveikata, o tai gali padėti išspręsti kvalifikuotas patarėjas.
  • Genetinis konsultavimas taip pat yra gera idėja. Šios konsultacijos tikslas - padėti pacientams suprasti, kokią ligą jie kenčia, kaip ji perduodama ir kokia rizika ją perduoti vaikams.
  • Raskite kitus žmones, turinčius EDS, kad sukurtumėte palaikymo grupę. Jūs netgi galite prisijungti prie palaikymo grupės internete.

Patarimai

  • Laikykitės savo asmens medicininių nurodymų, jei patektumėte į nelaimingą atsitikimą. Juose turėtų būti nurodyta, kad jums neskiriamas acetilsalicilatas, taip pat bet kokia kita informacija, kuri, jūsų manymu, padėtų kam nors veiksmingai gydyti.
  • Ehlers-Danlos draugija turi nemokamą el. Pašto pagalbos liniją, į kurią galite kreiptis bendrais klausimais. Galite susisiekti su jais siųsdami el. Laišką adresu [email protected] Tačiau jų savanoriai nėra gydytojai ir negali suteikti medicininės konsultacijos. Bet kokiu atveju kreipkitės į kvalifikuotą gydytoją.

Rekomenduojamas: