Sklerodermija yra gana reta liga, dėl kurios sustorėja oda ir kiti kūno audiniai. Nors sklerodermija nėra išgydoma, yra daug gydymo būdų, kurie gali palengvinti simptomus ir labai pagerinti jūsų gyvenimo kokybę. Jei nerimaujate dėl sklerodermijos, mes jums suteiksime visą reikalingą informaciją apie tai, kaip liga diagnozuojama ir gydoma.
Žingsniai
1 klausimas iš 6: Fonas ir priežastis
Žingsnis 1. Sklerodermija yra lėtinio autoimuninio sutrikimo rūšis
Kai sergate sklerodermija, jūsų imuninė sistema klaidingai puola ir pažeidžia sveikus audinius. Dėl to jūsų odoje ir kitose kūno vietose kaupiasi sukietėję, į randus panašūs audiniai.
- Sklerodermija taip pat yra reumatinė liga, galinti sukelti sąnarių ir sausgyslių uždegimą, skausmą, patinimą ir sustingimą.
- Sklerodermija nėra infekcija ar vėžio rūšis ir nėra užkrečiama.
2 veiksmas. Būklė gali būti lokalizuota arba sisteminė
Lokalizuota sklerodermija, dar vadinama „morfėja“, veikia tik odą. Sisteminė sklerodermija arba „sklerozė“veikia didelius odos plotus ir jūsų vidaus organus.
Lokalizuota sklerodermija paprastai pažeidžia krūtinės ar pilvo odą, o kartais ir rankas, kojas, rankas ar pėdas. Jis retai plinta į kitas kūno dalis, todėl mažai tikėtina, kad laikui bėgant lokalizuota sklerodermija virs sistemine
Žingsnis 3. Sklerodermija yra gana reta
JAV sklerodermija serga tik apie 300 000 žmonių, dauguma jų yra moterys nuo 30 iki 50 metų. Nors vyrai taip pat gali užsikrėsti šia liga, jie turi daug mažesnę tikimybę susirgti nei moterys.
Žingsnis 4. Tiksli sklerodermijos priežastis nežinoma
Kolageno kaupimasis odoje ir kituose organuose sukelia sklerodermiją, tačiau gydytojai nėra tikri, kodėl taip atsitinka. Sklerodermija kartais atsiranda kartu su kitais autoimuniniais sutrikimais.
- Sklerodermija dažniau pasitaiko žmonėms, susidūrusiems su silicio dioksido dulkėmis, pavyzdžiui, kalnakasiams, liejyklos darbuotojams ir stogdengiams.
- Vaikai, sergantys sklerodermija, dažniau turi kraujo giminaičių, taip pat sergančių šia liga, todėl gydytojai mano, kad gali būti genetinis komponentas.
2 klausimas iš 6: simptomai
Žingsnis 1. Simptomai skiriasi priklausomai nuo to, kuri kūno dalis yra paveikta
Kieta, stora, įtempta oda yra sklerodermijos požymis. Kiti simptomai gali atsirasti priklausomai nuo to, kur yra ta oda. Šie simptomai apima:
- Plaukų slinkimas
- Sausa, niežtinti oda
- Odos spalvos pasikeitimas (kartais atrodo druska ir pipirai, o tai gali būti sisteminės sklerodermijos požymis)
- Sąnarių sustingimas ir uždegimas
- Raumenų sutrumpėjimas ir silpnumas
2 žingsnis. Jūsų pirštai ir kojų pirštai gali tapti mėlyni arba nutirpti
Ši būklė vadinama Raynaud liga, kai susitraukia pirštų ir pirštų mažosios kraujagyslės. Tai atsitinka reaguojant į šaltą temperatūrą ar emocinį stresą.
Raynaud liga taip pat pasireiškia žmonėms, kuriems nėra sklerodermijos. Tačiau tai yra vienas iš pirmųjų požymių, rodančių, kad gali pasireikšti sisteminė sklerodermija
Žingsnis 3. Kai kurie simptomai rodo, kad jūsų vidaus organai yra pažeisti
Jei sergate sistemine sklerodermija, tai gali paveikti jūsų vidaus organus. Be gydymo kai kurie iš šių simptomų gali būti pavojingi gyvybei. Požymiai, rodantys, kad sklerodermija veikia vidaus organus, yra šie:
- Rėmuo
- Viduriavimas
- Vidurių užkietėjimas
- Aukštas kraujo spaudimas
- Nenormalus širdies plakimas
- Dusulys
- Lytinio potraukio trūkumas
3 klausimas iš 6: Diagnozė
Žingsnis 1. Norėdami diagnozuoti, kreipkitės į dermatologą ar reumatologą
Dermatologai diagnozuoja odos ligas, o reumatologai - sąnarius, raumenis ir kaulus. Abu turi sklerodermijos patirties.
Diagnozės nustatymas gali užtrukti, todėl būkite kantrūs. Internetinės paramos grupės gali rekomenduoti gydytoją, kuris turi patirties su šia liga
Žingsnis 2. Dermatologai dažniausiai diagnozuoja sklerodermiją per odos biopsiją
Dermatologas pašalina nedidelį jūsų odos gabalėlį, kuris sukietėjo ar sutirštėjo, ir žiūri į jį mikroskopu. Nors biopsija negali pasakyti dermatologui, ar sergate sklerodermija, tai gali padėti jiems atmesti kitas galimybes.
Remdamasis biopsijos rezultatais, dermatologas gali užsisakyti papildomų tyrimų arba nukreipti jus pas kitą specialistą apžiūrai
Žingsnis 3. Kraujo tyrimai, rentgeno spinduliai ir kiti tyrimai taip pat padeda diagnozuoti sklerodermiją
Deja, nėra vieno medicininio tyrimo, galinčio tiksliai pasakyti gydytojui, ar sergate sklerodermija. Visi šie tyrimai padeda gydytojui pašalinti kitas galimybes.
Atlikęs kraujo tyrimą, gydytojas ieškos padidėjusių antinuklearinių antikūnų. Nors žmonės, sergantys kitomis ligomis, taip pat serga, tai pasitaiko 95% pacientų, sergančių sklerodermija
4 klausimas iš 6: Gydymas
1 žingsnis. Fizinė ir ergoterapija geriausiai veikia, jei pradedama anksti
Fizinė ir darbo terapija padeda išlaikyti sąnarių judesių amplitudę ir sumažinti standumą. Jie taip pat gali sumažinti jūsų odos sandarumą virš sąnarių. Tačiau jei pradėję terapiją jau praradote gerą savo judesių diapazoną, mažesnė tikimybė, kad jį atgausite.
Žingsnis 2. Dermatologas gali gydyti odos problemas
Jei jūsų sklerodermija pirmiausia veikia jūsų odą, kreipkitės į dermatologą gydytis. Jie nustatys, kiek giliai jūsų oda yra sukietėjusi, ir pagal tai rekomenduos gydymo galimybes. Jie gali pabandyti:
- Losjonai ar drėkikliai
- Kortikosteroidai
- Kamparo arba mentolio (nuo niežėjimo)
- Intensyvios impulsinės šviesos (IPL) procedūros (spalvos pakitusi oda)
- UVA gydymas
- Lazerio terapija (matomoms kraujagyslėms)
Žingsnis 3. Simptomams valdyti gali būti paskirti vaistai
Priklausomai nuo to, kaip sklerodermija veikia jus, gydytojas gali skirti vaistų, kad šiek tiek palengvėtų. Sklerodermija sergantiems pacientams skirti vaistai yra skirti:
- Slopinti imuninę sistemą
- Kontroliuoti kraujospūdį
- Sumažinti uždegimą
- Valdykite virškinimo trakto funkciją
- Atleisti rėmuo
Žingsnis 4. Chirurgija gali būti naudojama kaip paskutinė išeitis
Jei sergate sistemine sklerodermija, ji paprastai laikui bėgant blogėja ir gali sukelti kitų komplikacijų. Jei jūsų simptomai nėra gerai valdomi vaistais, gydytojas gali rekomenduoti operaciją. Tai labai retai.
- Kai kuriems pacientams, sergantiems sklerodermija, amputuojami pirštai, jei piršto galiuko audinys pradeda mirti dėl pažengusios Raynaud ligos.
- Jei atsiranda sunkių plaučių problemų, gali prireikti plaučių transplantacijos.
5 klausimas iš 6: prognozė
Žingsnis 1. Nėra žinomo sklerodermijos gydymo
JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) nepatvirtino jokių vaistų, skirtų sklerodermijai gydyti. Visi gydymo būdai yra susiję su simptomų palengvinimu, tačiau jie neišnyksta.
Kai kurie imunitetą slopinantys vaistai gali sulėtinti sklerodermijos progresavimą, tačiau jie to visiškai nesustabdo ir būklė atsinaujins, jei nustosite vartoti vaistus
2 žingsnis. Daugumos sklerodermija sergančių pacientų gyvenimo trukmė yra normali
Nepaisant to, kad yra lėtinė liga, sklerodermija paprastai nesukelia mirties anksčiau nei mirštumėte, jei to neturėtumėte. Tačiau tai gali sukelti daugiau streso nei įprastai.
Žingsnis 3. Sklerodermija reikalauja nuolatinės medicininės priežiūros simptomams valdyti
Jei jums buvo diagnozuota sklerodermija, visada pasikalbėkite su savo gydytoju apie savo simptomus ir savijautą. Netgi nedidelis dalykas gali išsivystyti į kažką rimtesnio, jei į jį neatsižvelgiama nedelsiant.
- Jūsų būklė gali stabilizuotis ir liga gali pereiti į trumpalaikę ar net ilgalaikę remisiją. Tačiau vis tiek turėtumėte reguliariai lankytis pas gydytoją ir atidžiai stebėti simptomus.
- Odos problemos gali išnykti savaime per 2–5 metus.
6 klausimas iš 6: Papildoma informacija
Žingsnis 1. Prisijunkite prie palaikymo grupės, kuri padės susidoroti
Internetinės ir vietinės paramos grupės suteikia jums galimybę pasigailėti kitų, sergančių sklerodermija. Tai vieta, kur galima pasidalinti anekdotais, istorijomis ir naujienomis apie perspektyvius gydymo būdus.
Kadangi stresas gali turėti įtakos sklerodermijos sunkumui, streso valdymo metodai yra labai svarbūs. Kiti pacientai gali pasidalyti jiems naudingais metodais
Žingsnis 2. Aktyviai dalyvaukite savo sveikatos išsaugojime
Nors jūsų gydytojai gali skirti vaistų ir pasiūlyti kitų gydymo būdų, padedančių valdyti simptomus, jūs taip pat turite atlikti tam tikrą vaidmenį. Sklerodermija sergantiems pacientams savigalbos strategijos apima:
- Apsirenkite sluoksniais, kad būtų šilta
- Venkite šaltos ir drėgnos aplinkos
- Mesti rūkyti
- Naudodami buitines valymo priemones, mūvėkite gumines pirštines
- Reguliariai mankštinkitės
Žingsnis 3. Laikykite savo odą švarią ir apsaugotą
Jei sergate sklerodermija, oda yra sausa ir trapi, ypač sukietėjusi, stora pažeistų vietų oda. Švelniai nuplaukite odą ir nedelsdami patepkite drėkinamuoju kremu, tada uždenkite drabužiais, kad ji būtų šilta.
Kadangi tatuiruotės pažeidžia odą, dermatologai pataria nedaryti tatuiruotės, jei sergate sklerodermija
4. Jei norite pastoti, pasitarkite su gydytoju
Jei sergate sklerodermija, galite pastoti, tačiau yra šiek tiek padidėjusi persileidimo rizika. Jūsų gydytojas gali įvertinti dabartinius simptomus ir patarti, ar pastoti jums yra gera idėja.
- Jaunesnėms moterims, sergančioms sklerodermija, yra didesnė nevaisingumo rizika, palyginti su vyresnėmis moterimis, kurios jau turėjo vaikų.
- Nėštumas kelia didesnę riziką, jei sergate sistemine sklerodermija, nei jei turite lokalizuotą sklerodermiją.
