Būti tėvais tau kelia iššūkį įvairiais aspektais. Vaiko, turinčio medžiagų apykaitos sutrikimų, priežiūra kasdien turi savo ypatingas aplinkybes. Vienas iš sunkiausių iššūkių yra suprasti jūsų vaiko medžiagų apykaitos sutrikimus. Metabolizmo sutrikimas yra paveldima liga, kai organizmas negali tinkamai apdoroti riebalų (lipidų), baltymų, cukraus (angliavandenių) ar nukleorūgščių. Yra daugybė sutrikimų, ir kiekvienas sutrikimas turi unikalių reikalavimų ir problemų. Nėra „stebuklingos tabletės“medžiagų apykaitos sutrikimams gydyti. Taigi, norėdami suprasti ir valdyti savo vaiko sutrikimą, turėsite pasikalbėti su savo gydytoju, sužinoti apie savo vaiko sutrikimą ir dažnai bendrauti su savo palaikymo komandos nariais.
Žingsniai
1 dalis iš 3: vadovaudamiesi savo medicinos specialisto patarimais
Žingsnis 1. Kreipkitės į medicinos specialistą, kad atliktų reikiamus tyrimus ir nustatytų oficialią diagnozę
Jei jūsų vaikas nebuvo oficialiai diagnozuotas gydytojo ir įtariate, kad jis turi medžiagų apykaitos sutrikimų, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Gydytojas atliks kraujo tyrimus ir kitus tyrimus, kad surinktų svarbius duomenis, reikalingus diagnozei nustatyti. Jūsų gydytojas netgi gali nukreipti jus pas specialistą ar kitus asmenis, kurie gali būti svarbūs jūsų medicinos pagalbos komandos nariai.
- Būkite pasirengę įvairiems tyrimams, įskaitant kraujo tyrimą. Jūsų gydytojas gali užsisakyti išsamią medžiagų apykaitos grupę, kad patikrintų organų funkciją ir fermentų bei kitų medžiagų kiekį
- Tikriausiai turėsite keletą kartų apsilankyti pas gydytoją ar specialistą, kol jūsų vaikas bus diagnozuotas.
- Būtinai susiraskite gydytoją, kuris jums ir jūsų vaikui patinka, nes dažnai lankysitės jų kabinete.
- Kai kurie dažni medžiagų apykaitos sutrikimai yra: diabetas, Tay-Sachs liga (TSD), von Gierke liga, Niemann-Pick liga, Morquio sindromas, klevų sirupo šlapimo liga, cistinozė, cistinurija, galaktozemija. Tai tik dalis esamų medžiagų apykaitos sutrikimų - yra šimtai skirtingų tipų.
Žingsnis 2. Dažnai stebėkite savo vaiko gydytoją
Tai, kad jūsų vaikas gavo oficialią diagnozę, dar nereiškia, kad baigėte gydymą su gydytoju. Jūs reguliariai lankysitės jo biure, kad jis galėtų stebėti jūsų vaiko būseną ir pažangą. Tai būtina norint užtikrinti, kad jūsų vaiko gyvybingumas, mityba ir bendra sveikata būtų stabilūs.
Jūsų gydytojas gali atlikti kraujo tyrimus gana reguliariai
Žingsnis 3. Vykdykite gydytojo nurodymus
Kadangi yra tiek daug skirtingų medžiagų apykaitos sutrikimų tipų, kurių kiekvienas turi savo specifinius vaistus ir mitybos koregavimus ar papildus, kurių reikia, kad vaikas būtų sveikas. Kai kurie medžiagų apykaitos sutrikimai yra mirtini, kiti - palyginti gerybiniai. Dirbkite su savo gydytoju, kad sužinotumėte daugiau apie konkrečius vaiko sutrikimus ir įsitikintumėte, kad vaikas vartoja vaistus tiksliai taip, kaip nurodyta, ir (arba) laikosi rekomenduojamos dietos.
Pavyzdžiui, jūsų vaikui gali tekti gauti steroidų, kad pakeistų hormonus, kurių jos kūnas negali sukurti pats. Kitais atvejais gydymas gali būti nukreiptas tik į simptomų mažinimą ir jūsų vaiko patogumą
Žingsnis 4. Jei reikia, leiskite vaikui vartoti fermentų pakaitalus
Kai kurie medžiagų apykaitos sutrikimai sutrikdo organizmo gebėjimą metabolizuoti ir įtraukti svarbius fermentus. Tokiu atveju gydytojas skirs fermentų pakaitalus. Įsitikinkite, kad jūsų vaikas reguliariai vartoja fermentų pakaitalus, nes jie bus labai svarbūs valdant medžiagų apykaitos sutrikimus ir palaikant gerą sveikatą. Pakaitinė fermentų terapija gali apimti:
- Imigliucerazė
- Velagliucerazė alfa
- Taligliucerazė alfa
Žingsnis 5. Jei jūsų gydytojas sutinka, duokite vaikui skaidulų papildų
Kai kurie vaikai, turintys medžiagų apykaitos sutrikimų, negauna pakankamai skaidulų, kad palaikytų sveiką medžiagų apykaitą. Norėdami tai įveikti, galite apsvarstyti galimybę vaikui vartoti skaidulų papildų.
- Pluošto papildai padės užtikrinti, kad jūsų vaikas reguliariai tuštintųsi.
- Pluošto papildai gali padėti sumažinti jūsų vaiko MTL cholesterolio kiekį.
- Pasitarkite su gydytoju, prieš pradėdami vartoti vaikui bet kokį papildą.
Žingsnis 6. Stebėkite savo vaiką ir nedelsdami kreipkitės medicininės pagalbos, jei pastebėsite pagalbos problemų
Jūsų vaiko būklės stebėjimas jums bus nuolatinė užduotis. Turite būti budrūs dėl savo vaiko sveikatos ir gerovės, nes šiek tiek nekenksmingi pokyčiai gali reikšti potencialiai gyvybei pavojingas pasekmes.
- Jei vaikas miega per daug, kreipkitės į gydytoją.
- Jei pastebėjote greitą kvėpavimą ar apetito pokyčius, kreipkitės į gydytoją.
- Jei jūsų vaiko sveikata kokiu nors būdu blogėja, kreipkitės į gydytoją.
2 dalis iš 3: Pagalbos komandos kūrimas ir bendravimas su kitais
Žingsnis 1. Sukurkite palaikymo komandą ne medicinos personalui
Kiekvienas jūsų namuose ir kiti, su kuriais dažnai bendraujate, turėtų būti jūsų palaikymo komandos dalis. Jie gali padėti stebėti jūsų vaiko mitybą ir savijautą, kai to reikia, ir gali suteikti emocinę paramą sunkiu metu. Ne medicinos pagalbos komanda yra nepaprastai svarbi valdant medžiagų apykaitos sutrikimus, nes medžiagų apykaitos sutrikimų reikalavimai globėjams dažnai yra dideli ir reikalauja daug laiko.
- Išmokykite kitus savo šeimos ir socialinio rato asmenis apie konkrečią būklę ir nuolat besikeičiančius vaiko valgymo įpročius.
- Net jei vienas iš tėvų gali likti namuose visą darbo dieną, turėtumėte kreiptis pagalbos į tuos, kuriais pasitikite.
- Visada turėkite porą žmonių atsarginėje kopijoje, tik jei pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas negali būti šalia ir stebėti vaiko.
Žingsnis 2. Bendraukite su savo vaiko mokytojais ir draugų tėvais
Kadangi mityba yra labai svarbi, kad vaikai, turintys medžiagų apykaitos sutrikimų, būtų sveiki, turite bendrauti su visais, kurie atliks jūsų vaiko priežiūrą. Pasikalbėkite su savo vaiko mokytojais ir praneškite jiems apie jūsų vaiko sutrikimo ypatumus. Bendraukite su savo vaiko draugų tėvais, kad jie taip pat žinotų specifiką. Leiskite abiem žinoti, ką jūsų vaikas gali ir ko negali valgyti, ir ar reikia, kad vaikui būtų skiriami vaistai.
Žingsnis 3. Laikykite visus sveikatos priežiūros numerius prieinamus iškart
Įsitikinkite, kad visada turite visus sveikatos priežiūros kontaktinius numerius. Tuo pat metu įsitikinkite, kad jūsų partneris (jei turite) ar kiti jūsų palaikymo komandos nariai taip pat turi visus numerius, kurių jiems gali prireikti medžiagų apykaitos krizės atveju.
- Laikykite numerius savo mobiliajame telefone.
- Paskelbkite pagalbos numerius akivaizdžioje namų vietoje, kad jūsų palaikymo komandos nariai galėtų juos rasti.
- Jei jūsų vaikas yra pakankamai senas, leiskite jai įsiminti savo pirminės sveikatos priežiūros gydytojo telefono numerį.
- Leiskite vaikui dėvėti medicininio įspėjimo apyrankę arba nešiotis kortelę su atitinkama medicinine informacija ir kontaktiniais numeriais.
Žingsnis 4. Informuokite savo palaikymo komandą apie vaiko mitybos ir medžiagų apykaitą palaikančių vitaminų bei vaistų vietą
Pasikalbėkite su visais palaikymo komandos nariais ir įsitikinkite, kad jie žino, kur yra jūsų vaiko vaistai. Nenorite, kad kas nors turėtų jų ieškoti įvykio, kuriam jautrus laikas, atveju.
- Laikykite juos lengvai pasiekiamoje ir akivaizdžioje vietoje.
- Stenkitės jų nedėti į stalčių ar už kitų daiktų šaldytuve.
- Įsitikinkite, kad vaikas negali pats jų pasiekti.
5 žingsnis. Pasikalbėkite su kitais ir mokykitės apie savo vaiko medžiagų apykaitos sutrikimus
Mokymasis apie savo vaiko sutrikimus yra galbūt vienas iš svarbiausių dalykų, kuriuos galite padaryti kovodami, kad jūsų vaikas būtų sveikas. Taip būsite informuoti apie naujausius gydymo laimėjimus ir naujausius vaistų pokyčius.
- Prisijunkite prie oficialių tam tikro sutrikimo palaikymo grupių ir mokykitės iš kitų šeimų, kurios sprendžia tas pačias problemas kaip jūs. Dauguma konkretaus sutrikimo organizacijų turi svetaines, kuriose yra informacijos apie sutrikimą, taip pat kitus išteklius ir palaikymo grupės informaciją.
- Dalyvaukite seminaruose ir konferencijose, kad gautumėte informacijos apie švietimą ir medicinos pažangą bei (arba) nesėkmes.
- Skaitykite ir mokykitės, kad sužinotumėte apie būseną ir kitus panašius.
- Pasitarkite su savo gydytojais ir nebijokite paprašyti jų rekomendacijų apie tai, ką galite perskaityti, ar konferencijas ar pokalbius, kuriuose galite dalyvauti.
3 dalis iš 3: Dietos ir mitybos valdymas
Žingsnis 1. Pašalinkite visus maisto produktus ar vaistus, kurių jūsų vaikas negali metabolizuoti
Gavę tinkamą diagnozę iš savo medicinos specialisto, turėtumėte labai gerai įsivaizduoti, kokio maisto ir vaistų jūsų vaikas turi vengti, kad išlaikytų sveiką medžiagų apykaitą. Kai tai padarysite, pabandykite pašalinti tuos maisto produktus ir vaistus iš vaiko raciono. Jei negalite jų visiškai pašalinti, sumažinkite juos kiek įmanoma.
Žingsnis 2. Susikurkite svorio valdymo planą
Kad ir kokia būtų medžiagų apykaitos problema, svoris dažnai yra susijęs iššūkis. Dėl šios priežasties jūs (kartu su gydytoju) turėtumėte parengti savo vaiko svorio valdymo planą. Šis planas nustato tikslinį svorio tikslą, o tada jūs ir jūsų vaikas imatės atitinkamų veiksmų, kad pasiektumėte ir išlaikytumėte šį tikslą.
- Svorio valdymo planai skirti ne tik antsvorio turintiems vaikams, bet ir mažo svorio vaikams.
- Svorio valdymo planai nėra „dietos“, jie yra skirti sveikam svoriui pasiekti ir išlaikyti.
- Prieš pradėdami vaiką dėl bet kokio svorio valdymo plano, visada pasitarkite su gydytoju.
Žingsnis 3. Padėkite savo kūdikiui specialų mišinį, priklausomai nuo medžiagų apykaitos sutrikimo tipo
Deja, kai kurie kūdikiai gimsta turėdami medžiagų apykaitos sutrikimų ir jiems reikia specialios formulės, kad galėtų valdyti savo sutrikimą. Laimei, dabar mes geriau suprantame, kokių mitybos žingsnių reikia imtis, kad būtų galima valdyti kūdikių medžiagų apykaitos sutrikimus.
- Jei jūsų kūdikis serga galaktozemija, pabandykite pašalinti pieno produktus ir duoti jai pieno mišinio.
- Jei jūsų kūdikis turi PKU, laikykitės pieno mišinio be fenilalanino ir laikykitės dietos, kurioje mažai baltymų.
- Pasitarkite su savo gydytoju dėl tinkamos diagnozės ir gydymo, taip pat rekomendacijų ar net receptų, skirtų mišiniams.
Žingsnis 4. Suformuokite pratimų rutiną
Pratimų tvarka užtikrins, kad jūsų vaikas būtų ne tik aktyvus, bet ir sveikas. Pratimai turėtų būti svarbi bet kurio bendro plano, skirto medžiagų apykaitos sutrikimams valdyti, dalis. Daugeliu atvejų mankšta bus kertinis jūsų vaiko plano, kaip įveikti medžiagų apykaitos sutrikimus, kertinis akmuo.
- Pratimai padės vaikams sumažinti kraujospūdį ir cholesterolio kiekį.
- Pratimai gali padėti jūsų vaiko organizmui geriau reguliuoti insuliną.
- Pratimai padės jūsų vaikui ir psichiškai.
Žingsnis 5. Laikykite savo vaiką mitybos dietos
Bendras jūsų vaiko medžiagų apykaitos planas priklausys nuo sveikos mitybos. Kadangi medžiagų apykaitos sutrikimai yra susiję su tuo, kaip jūsų vaikas apdoroja maistą, jūsų vaikas neabejotinai turės laikytis griežtos dietos. Turite įsitikinti, kad jūsų vaikas gauna visas reikalingas maistines medžiagas, kad būtų sveikas. Tai galbūt vienas iš svarbiausių jūsų vaiko sutrikimų valdymo aspektų, todėl, jei jūsų vaikas yra pakankamai senas, turėtumėte dažnai su juo kalbėtis apie jų mitybą ir bendrą sveikatą.
- Gydytojas kartu su jumis sudarys tinkamą mitybos planą.
- Pasitarkite su savo gydytoju apie dietos „sukčiavimą“. Jūsų vaikas gali atsisakyti dietos ir retkarčiais pasimėgauti skanėstais, tačiau tai turėtų būti daroma tik pasitarus su gydytoju.
- Būtinai praneškite apie savo vaiko mitybą kitiems palaikymo komandos nariams.
Patarimai
- Atminkite, kad jūsų vaikui reikia stiprių, mylinčių ir stabilių tėvų.
- Būkite atsargūs skaitydami kitų istorijas, imkitės to kaip išsilavinimo. Kiekvienas atvejis yra skirtingas, kiekvienas gydytojas yra skirtingas ir kiekvienas vaikas yra skirtingas.
