Bet kokios lėtinės ar sunkios ligos gydymas yra stresas. Kai liga reta, galite jaustis lyg būtumėte vieni kovoje. Tačiau būkite tikri, kad net retos ligos dažniausiai paveikia tūkstančius kitų žmonių ir kad yra palaikymo tinklų ir kitų išteklių. Tapkite informuotu advokatu, prisijunkite prie kitų bendruomenės „toje pačioje valtyje“ir išnagrinėkite savo galimybes susidoroti su reta liga.
Žingsniai
1 dalis iš 3: Atsakymų ir palaikymo paieška
Žingsnis 1. Gaukite reikiamus atsakymus
Kiekvienam reikia pagalbos gydant retą ar rimtą ligą, tačiau jūs taip pat turite būti pasirengęs būti stipriausias savo gynėjas. Užduokite klausimus, klauskite nuomonių ir tapkite kuo geriau nusimanantys apie savo būklę. Labai sunku susitvarkyti vienam, bet tai prasideda nuo tavęs.
- Sergant nediagnozuota reta liga gali būti ypač įtempta. Bendradarbiai, draugai ir net medicinos specialistai gali būti skeptiški ar nepalaikantys, jei jūsų liga nebus diagnozuota „tikra“.
- Jei susiduriate su nediagnozuota liga, niekada neabejokite jos tikrove ir nenustokite ieškoti atsakymų. Informacijos, patarimų ir paramos ieškokite organizacijose, kurios užsiima nediagnozuotomis ligomis.
- Jei ir kai diagnozuojama jūsų liga, nebijokite klausti antros ar trečios nuomonės. Retas ligas lengva praleisti ir jas lengva nustatyti. Išsamumas nėra tas pats, kas neigimas, ir netrukdo susidoroti.
Žingsnis 2. Ieškokite atsakymų ir palaikančios bendruomenės internete
Galite pateikti argumentą, kad internetas išgelbėjo daugelį žmonių, susiduriančių su retomis ligomis, suteikdami jiems informacijos, patarimų dėl gydymo, bendruomenės palaikymo ir vilties. Žmonės, sergantys retomis ligomis, dažnai tampa „galingais interneto vartotojais“, įgyja patirties ieškant ir vertinant informaciją bei užmezgant ryšius su kitais, susiduriančiais su tais pačiais iššūkiais.
- Kaip ir visa kita internete, turite nuspręsti, kokia informacija ir bendruomenės yra teisėtos ir patikimos. Galbūt norėsite pradėti paiešką naudodami nuorodas ir kontaktus, kuriuos pateikė įsteigtos organizacijos, tokios kaip Nacionalinė retų sutrikimų organizacija (NORD).
- Pirmenybę teikite internetinei informacijai apie savo retą ligą, gautai iš medicinos ar akademinių žurnalų, vyriausybinių agentūrų ir pripažintų sveikatos priežiūros organizacijų. Venkite nepagrįstų teiginių ir svetainių, kuriose bandoma jums ką nors parduoti.
- Nepamirškite kartais pailsėti nuo tyrimų. Rūpinimasis savimi reiškia, kad turite praleisti laiką ieškodami džiaugsmo užsiimdami sveiko gyvenimo veikla.
Žingsnis 3. Prisijunkite prie kitų, susiduriančių su ta pačia būsena
Nors internetas leidžia daug lengviau rasti ir susisiekti su retų ligų bendruomenėmis, taip pat galite rasti palaikymo grupių savo vietovėje. Kai tik įmanoma, ieškokite palaikymo grupių (internetinių ar fizinių), kurias sudarytų žmonės, susidūrę su tuo pačiu retu sutrikimu kaip jūs. Jūs tikriausiai nustebsite, kiek daug kitų žmonių yra ten.
- Tikriausiai greitai sužinosite, kad „retas“nereiškia, kad esate vienas. Vien todėl, kad nepažįstate kitų žmonių, sergančių šia liga, dar nereiškia, kad nėra tūkstančių kitų žmonių, išgyvenančių tą patį, ką ir jūs. JAV „reta liga“paprastai apibrėžiama kaip liga, kuria serga mažiau nei 200 000 šalies gyventojų. Iš viso maždaug 30 milijonų amerikiečių gyvena bent su viena reta liga.
- Retos ligos yra pakankamai paplitusios, todėl rečiausia kalendoriaus diena - vasario 29 -oji, arba „keliama diena“, buvo neoficialiai paskelbta „retų ligų diena“. Renginio tikslas - didinti informuotumą ir lėšas. Žinoma, jūs neturite (ir neturėtumėte) laukti vienos dienos kas ketverius metus, kad gautumėte informacijos ir suteiktumėte paramą retoms ligoms.
Žingsnis 4. Susidorokite su savo liga kaip nuolatiniu procesu
Pradinis sumišimas dėl nediagnozuotos ligos ar šokas dėl retos ligos diagnozės gali išlaisvinti emocijų potvynį ir platų atsakymų spektrą. Laikui bėgant turėsite sukurti jums tinkančias įveikimo strategijas ir jas koreguoti bei peržiūrėti, kai keičiasi jūsų poreikiai ir aplinkybės.
- Įveikti retą ligą ar bet ką kitą nėra užduotis nuo pradžios iki pabaigos. Jūs niekada „nebaigiate“susidoroti, jums sekasi tai padaryti geriau. Pasiruoškite daugybei pakilimų ir nuosmukių, kai reikia spręsti tokias įtemptas situacijas kaip reta liga.
- Tiesą sakant, veiksmingi streso mažinimo būdai, tokie kaip meditacija, vizualizacija, joga, aromaterapija ar tiesiog mankšta, muzikos klausymas ar šiek tiek tvarkymasis gali padėti susidoroti.
- Dienoraštis yra dar vienas veiksmingas būdas susidoroti su savo nerimu ir baimėmis. Rašymas padeda atpažinti, išanalizuoti ir paleisti emocinį „bagažą“, kuris gali jus apsunkinti.
- Stenkitės neapsiriboti simptomais, kurie gali atsirasti ateityje. Vien todėl, kad jie yra kai kurių žmonių ligos dalis, nereiškia, kad jie būtinai priklausys nuo jūsų, ir jums gali būti didesnė tikimybė patirti šias problemas, jei jų tikitės.
5 žingsnis. Pasikliaukite žmonėmis, kuriais pasitikite, kad padėtumėte susidoroti
Turėsite gerų dienų ir blogų dienų kovodami su savo reta liga. Blogomis dienomis, nesvarbu, ar priežastys yra fizinės, ar emocinės, pasikliaukite šeima, draugais, palaikymo grupėmis, profesionaliais patarėjais ir kitais žmonėmis, kuriais pasitikite, kad padėtų jums pamatyti ir tęsti įveikimo procesą.
- Kai jums reikia pagalbos, paprašykite jos. Kai jums reikia su kuo pasikalbėti, susiraskite gerą klausytoją - žmogų, kuris nori tiesiog būti šalia jūsų.
- Socialinė parama gali padėti lengviau valdyti jūsų būklę. Atsiskyrimas gali padidinti nerimą ir depresiją, nes sunku susitvarkyti su savimi. Tai netgi gali pabloginti simptomus.
- NORD taip pat siūlo daugybę nuorodų į naudingus išteklius, iš kurių daugelis yra susijusios su pagalbos susidorojimu su reta liga.
2 dalis iš 3: pozityvių veiksmų sau ir kitiems
Žingsnis 1. Tapkite savo ligos ekspertu ir advokatu
Žinios yra galia gydant retą ligą. Turite sugebėti pasitikėti savo medicinos komandos patirtimi ir įgūdžiais, tačiau tuo pat metu tapti informuotu savo priežiūros advokatu. Teisėti, mediciniškai pagrįsti interneto ištekliai yra geras atspirties taškas norint kuo daugiau sužinoti apie savo retą ligą.
Senas posakis „girgždantis ratas gauna tepalą“yra tinkamas gydant retas ligas. Tapkite čempionu, siekiančiu didinti sąmoningumą ir skirti lėšų labdarai ir tyrimams. Aktyvus dalyvavimas gerinant žmonių, kenčiančių nuo jūsų būklės, gyvenimą gali suteikti jums nuosavybės jausmą ir galią valdyti jūsų retą ligą
2 žingsnis. Ištirkite galimus klinikinius tyrimus
Klinikinių tyrimų svetainėje, kurią tvarko JAV nacionaliniai sveikatos institutai, pateikiama informacija apie daugiau nei 200 000 dabartinių tyrimų, todėl atlikus nedidelį tyrimą gali būti atlikti tyrimai, susiję su jūsų reta liga. Ieškokite duomenų bazėse, nustatykite galimus bandymus ir pažiūrėkite, ar galite dalyvauti.
- Niekada nenustokite ieškoti naujų gydymo būdų savo retai ligai gydyti. Tai nereiškia, kad turite užsiregistruoti kiekvienam bandymui ir išbandyti kiekvieną naują vaistą-tiesiog įsitikinkite, kad apsiginklavote naujausiais ištekliais, kad galėtumėte priimti pagrįstus sprendimus, kaip valdyti savo ligą.
- Atminkite, kad tik todėl, kad jums buvo diagnozuota liga, tai nereiškia, kad būtinai turėsite būti gydomas amžinai. Kai kuriais atvejais gyvenimo būdo pokyčiai ir vaistai gali pakeisti ir net išgydyti ligą.
Žingsnis 3. Apsvarstykite genetines konsultacijas, kaip to reikalauja jūsų situacija
Priklausomai nuo jūsų reto sutrikimo pobūdžio, galite būti susirūpinę dėl galimybės artimiesiems, ypač vaikams, kuriuos turite ar kada nors turėsite, taip pat susirgti šia liga. Genetinės konsultacijos gali pasiūlyti realius tokių tikimybių įvertinimus, kad galėtumėte priimti pagrįstus gyvenimo sprendimus.
Jei sprendžiate klausimą, ar turėti vaikų dėl sunkaus ir (arba) reto sutrikimo perdavimo rizikos, suteikite sau kuo daugiau informacijos. Nors tai sprendimas, kurį reikia priimti širdimi ir galva, naudokite informaciją, kurią galite gauti iš genetinių konsultacijų, kad paveiktumėte abi šias sprendimų priėmimo zonas
Žingsnis 4. Ieškokite pagalbos finansiniais ir draudimo klausimais
Kova su reta liga gali būti brangus pasiūlymas, net jei turite sveikatos draudimą. Kai kurie draudikai gali nesiryžti pasiūlyti tinkamos finansinės paramos retais atvejais, tačiau tai nereiškia, kad neturite galimybių. Dar kartą, jūs turite būti aršiausias jūsų gynėjas.
- Jei jums nesuteikiama tinkama apsauga, susisiekite su draudimo bendrovės pareigūnais ir (JAV) savo valstybiniu draudimo įgaliotiniu. NORD netgi siūlo formą, kurią galite suasmeninti ir naudoti.
- Tokios organizacijos kaip NORD taip pat gali pasiūlyti arba galės nukreipti jus į pagalbos pacientams programas, kurios gali padėti išspręsti jūsų finansinius sunkumus susiduriant su reta liga.
3 dalis iš 3: Įveikti retą mylimojo ligą
Žingsnis 1. Tikėkitės streso ir sielvarto iš jūsų pusės
Jei turite vaiką ar kitą artimą žmogų, kuris susiduria su nediagnozuota ar diagnozuota reta liga, jūs taip pat būsite labai paveikti. Galite patirti šoką, neigimą ir kitus įprastus sielvarto etapus ir beveik neabejotinai patirsite daug streso. Turėsite išmokti susitvarkyti savaip, kaip ir žmogus, sergantis tikra liga.
Daugelis tų pačių įveikos mechanizmų, kurie gali padėti sergančiam asmeniui, taip pat gali būti naudingi jums. Išsilavinkite apie ligą, susiraskite palaikymo grupes, pasisakykite už didesnį informuotumą ir finansavimą ir imkitės kitų tokių veiksmų, kurie leistų priimti situacijos realybę, tuo pačiu atmetant, kad esate bejėgiai ką nors padaryti
Žingsnis 2. Rūpinkitės savimi, kad galėtumėte padėti sergančiam žmogui
Žmonės, besirūpinantys sergančiais artimaisiais, dažnai patiria pernelyg didelį stresą, jiems trūksta miego, jiems trūksta reguliarių fizinių pratimų ir kyla pagunda laikinai palengvinti nesveikus pasirinkimus, tokius kaip greitas maistas, tabakas ir per didelis alkoholio vartojimas. Tačiau atminkite, kad jei jūsų sveikata pablogės, negalėsite suteikti tokio lygio priežiūros ir paramos, kokią norite suteikti asmeniui, susiduriančiam su reta liga.
- Jūs tiesiog turite skirti laiko miegui, mankštai, sveikai maitintis, užsiimti streso mažinimo veikla ir daryti tai, kas jus džiugina. Tai nėra savanaudiškumas ar švaistomas laikas; tai būtina sudėtingos situacijos sprendimo ir geriausios priežiūros dalis.
- Galite trumpam atsitraukti nuo ligos, net jei kenčiantis žmogus negali. Nesijausk kaltas; Vietoj to, naudokitės ja kaip galimybe pasikrauti jėgų ir grįžti į kovą su nauja energija ir tikslu.
Žingsnis 3. Palaikykite ir kalbėkite už asmenį ir jo ligą
Kai kurie žmonės, galbūt dėl amžiaus ar būklės sunkumo, tiesiog negali būti savo informuoti advokatai, kalbėdami apie retas ligas. Tokiu atveju galite sustiprėti ir tapti savo mylimo žmogaus čempionu.
