Nesvarbu, ar norite pamatyti šeimą, ar atostogauti, kelionės hemodializuojamiems vaikams yra tokios pat svarbios, kaip ir kitiems. Laimei, daugeliui vaikų, kuriems atliekama hemodializė, tapo daug lengviau keliauti saugiai. Kai kuriuos susitarimus dar reikia susitarti iš anksto. Geros naujienos yra tai, kad yra daug dializės centrų, turinčių patirties vaikų hemodializės srityje, kur galite pasirūpinti savo vaiku, kai keliaujate. Tokiu būdu dializė neturi užkirsti kelio jūsų vaikui patirti platesnį pasaulį.
Žingsniai
1 dalis iš 3: Sutvarkymas prieš kelionę
Žingsnis 1. Pažiūrėkite į dializei tinkamas atostogų vietas
Kelionės leidžia vaikams, sergantiems lėtine inkstų liga, pailsėti, patirti naujų pasaulio vietų ir užmegzti ryšį su kitais. Jei planuojate atostogas savo šeimai, ieškokite internete arba paprašykite savo dializės centro rekomendacijų dėl įdomių, lengvai apkeliaujamų ir lengvai pasiekiamų dializės centrų. Kai kurios populiarios JAV kryptys yra:
- Los Andželas, Kalifornija
- Orlando, Florida
- Čikaga, Ilinojus
- San Antonijus, Teksasas
- San Diegas, Kalifornija
- Bet kuri vieta, kurioje yra „Disney“parkas, yra patogi kelionėms sergantiems vaikams.
2 žingsnis. Įsitikinkite, kad jūsų sveikatos draudimas apima laikiną dializę
Prieš pradedant kelionę, svarbu nustatyti galimas draudimo apsaugos problemas. Paskambinkite savo pirminiam draudimo paslaugų teikėjui (ir antriniam, jei turite) bent prieš 6 savaites iki kelionės, kad įsitikintumėte, jog yra padengta trumpalaikė dializė.
- Paklauskite, ar jums reikės komercinio draudiko laiško, kuriame nurodoma, kad jis apims jūsų vaiko dializės procedūras kelionės metu. Tai ypač svarbu, jei keliaujate į užsienį.
- Jei jūsų planas neapima trumpalaikės dializės, pažvelkite į spragų aprėptį. Pavyzdžiui, JAV „Medigap“polisai gali padėti papildyti draudimą, kurio nesiūlo jūsų pirminis draudimo planas.
- Kai kurios tautos, turinčios nacionalinę sveikatos priežiūrą, kaip ir ES šalys, turi abipusį sveikatos priežiūros susitarimą, kuriuo dengiamos pasirašiusių šalių gyventojų gydymo išlaidos. Jei keliaujate į užsienį, patikrinkite, ar jūsų šalis turi abipusį susitarimą su jūsų paskirties šalimi.
Žingsnis 3. Sužinokite apie būtinas kelionių vakcinas
Vaikams, sergantiems lėtine inkstų liga, yra didesnė užkrečiamųjų ligų rizika, todėl labai svarbu nuolat atnaujinti savo vakcinas. Kiek įmanoma planuodami kelionę patikrinkite, ar jūsų kelionės tikslui reikia specialių skiepų ir ar jūsų vaikas gali juos gauti. Paklauskite savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo, kai tik žinote, kad išeinate iš miesto, kad galėtumėte pradėti tvarkytis.
- Negalima ilgai laukti, kol tai padarysite, arba gali tekti atidėti kelionę.
- Jei jūsų vaikas negali gauti skiepų, reikalingų kelionei į tam tikrą paskirties vietą, apsvarstykite savo kelionės planus arba gaukite laišką iš savo medicinos paslaugų teikėjo, kuriame sakoma, kad jūsų vaikui mediciniškai draudžiama. Apskritai neverta rizikuoti nevesti skiepyto vaiko dializuoti į didelės rizikos zoną.
- Jei jums tikrai reikia keliauti, bet jūsų vaikas negali skiepytis, kad būtumėte su savimi, apsvarstykite galimybę pasilikti su šeimos nariu ar artimu draugu. Neskiepytos kelionės į didelės rizikos zoną turėtų būti paskutinė išeitis, dažniausiai tik kritiniais atvejais.
Žingsnis 4. Likus savaitei iki išvykimo iš naujo užpildykite receptus
Kai susitiksite su savo vaiko pagrindine slaugytoja, paklauskite, kaip gauti receptinių pakartotinių užpildų, kurių jums gali prireikti, kad užtikrintumėte, jog jūsų vaikas turi pakankamai vaistų visai kelionei. Jie turėtų būti užpildyti savaitę prieš kelionę, kad jūsų vaikas kelionės metu turėtų viską, ko reikia.
- Ypač svarbu, kad jūsų vaiko receptai būtų iš anksto užpildyti, jei planuojate išvykti iš šalies. Nėra jokios garantijos, kad jums pavyks įsigyti reikalingų vaistų jūsų paskirties vietoje.
- Jei keliaujate iš šalies arba planuojate išvykti ilgiau nei mėnesį, pasitarkite su gydytoju ar slaugytoja apie būtinų vaistų gavimą mažiausiai 4–6 savaites prieš planuojant išvykti.
Žingsnis 5. Paprašykite visų reikalingų specialių apgyvendinimo vietų savo transporto kompanijoje
Jei keliaujate lėktuvu ar traukiniu, rezervacijos metu sužinokite, ar galima specialiai pasirūpinti maistu. Jei ne, arba jei keliaujate keliu, būtinai su savimi į oro uostą ar automobilį atsineškite vaikui reikalingų patiekalų ir užkandžių.
- Be to, jei jūsų vaikui reikia kokios nors specialios pagalbos (pvz., Neįgaliojo vežimėlio ar papildomos vietos kojoms įlipant), prieš pirkdami bilietus patikrinkite, ar šiuos poreikius galima patenkinti.
- Pasitarkite su savo nacionaline transporto saugumo agentūra, kokius maisto produktus leidžiama saugoti. Jei jūsų vaikui reikia maisto, kurio paprastai neleidžiama valgyti, jums gali tekti iš sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo gauti užrašą, nurodantį, kad šie valgiai yra mediciniškai būtini.
Žingsnis 6. Informuokite savo vaiko transplantacijos koordinatorių apie kelionę
Jei jūsų vaikas yra transplantacijos gavėjų sąraše, įsitikinkite, kad jūsų transplantacijos koordinatorius žino apie jūsų kelionės planus ir žino, ar keisti įrašo būseną, kol esate išvykęs.
- Paprastai tai neturės įtakos jūsų vaiko vietai transplantacijos laukiančiųjų sąraše. Tai tiesiog padės jūsų koordinatoriui žinoti, ar jūsų vaiko būsena turi būti „atidėta“, kol grįšite.
- Jei jūsų vaikas ilgą laiką bus toli, jų būsena gali būti atnaujinta. Mažesnės kelionės ar kelionės jūsų gyvenamosios vietos regione paprastai nesikeičia. Ilgesnėms kelionėms praneškite transplantacijos organizacijai, kiek laiko keliausite.
- Jei jūsų vaikas bus sulaikytas, jūsų būsena bus panaikinta, kai grįšite, ir jūsų vaikas vėl užims vietą transplantacijos laukiančiųjų sąraše.
Žingsnis 7. Paklauskite savo gydytojo, kaip patenkinti vaiko mitybos poreikius kelionės metu
Vaikams, sergantiems lėtine inkstų liga, kartais reikia laikytis specialios dietos. Prieš kelionę pasitarkite su gydytoju, ką vaikas turi valgyti ir kaip kelionės gali paveikti jo mitybos poreikius.
- Pavyzdžiui, jei jūsų vaikui reikia maitinti mėgintuvėliu, jums gali prireikti su savimi turėti papildomo maisto.
- Jūsų vaikui taip pat gali tekti gauti papildomų skysčių ar maisto papildų, tokių kaip kalis ar baltymai. Jūsų gydytojas gali patarti, kaip elgtis su šiais specialiais poreikiais keliaujant.
2 dalis iš 3: Dializės nustatymas jūsų paskirties vietoje
1 veiksmas. Susitarkite dėl kelionės su savo pagrindine slaugytoja likus mažiausiai 6 savaitėms iki kelionės
Daugelyje dializės centrų yra darbuotojas, kurio užduotis yra padėti pacientams organizuoti gydymą keliaujant. Tačiau šis procesas gali užtrukti, ypač jei jūsų vaikui reikia papildomai apgyvendinti. Pasitarkite su savo vaiko pagrindine slaugytoja likus 6–8 savaitėms iki išvykimo, kad pradėtumėte tvarkytis.
Žingsnis 2. Nustatykite vaikų hemodializės centrus netoli paskirties vietos
Sužinokite, ar jūsų vaikų nefrologas yra susipažinęs su jūsų paskirties vietos dializės centrais ar vaikų nefrologu. Gavę pažįstamo ir pasitikinčio gydytojo rekomendaciją, jausitės lengviau.
- JAV galite ieškoti vaikų hemodializės centrų internete. Jūs netgi galite ieškoti naudodamiesi konkrečiais kriterijais (pvz., Pediatrija, hemodializė centre, trumpalaikiai pacientai). Pavyzdžiui, eikite į https://www.medicare.gov/care-compare/ ir spustelėkite nuorodą „Dializės įrenginiai“, kad ieškotumėte įrenginių pagal pašto kodą ar miestą.
- Tinkamų hemodializės centrų užsienyje nustatymas gali būti šiek tiek sudėtingesnis. Dauguma vaikų nefrologų užsisako pasaulinį kolegų tinklą. Galite paprašyti savo gydytojo paskelbti užklausą, kad padėtų nustatyti rekomenduojamą centrą ir gydytoją jūsų kelionės zonoje.
3 žingsnis. Susisiekite su dializės centru prieš mėnesį, kad suplanuotumėte susitikimus
Tiesiogiai kreipkitės į dializės centrą, kad įsitikintumėte, jog jis galės priimti jūsų vaiką kelionės metu. Paklauskite apie visus medicininius įrašus, kuriuos gali tekti išsiųsti faksu arba išsiųsti el. Paštu į centrą, ir sužinokite, ar prieš atvykstant vaikui reikia kokių nors papildomų priemonių.
- Taip pat paprašykite centro dializės slaugytojo ar socialinio darbuotojo vardo ir telefono numerio. Tai suteikia jums tiesioginį kontaktą tuo atveju, jei kelionės metu pasikeičia jūsų tvarkaraštis arba iškyla avarija.
- Pradėti planuoti susitikimus ypač svarbu, jei intensyvaus kelionių sezono metu keliaujate į populiarią vietą.
- Sužinokite, ar dializės centre reikės atlikti išankstinius mokėjimus ir kiek laiko užtrunka kelionė į centrą iš jūsų buvimo vietos.
Žingsnis 4. Leiskite savo vaiko medicininius įrašus perkelti į dializės centrą
Savaitę prieš išvykimą pasitarkite su įprastu dializės centru dėl vaiko medicininių įrašų kopijos išsiuntimo į paskirties centrą. Tai suteikia centrui laiko peržiūrėti vaiko ligos istoriją ir imtis visų būtinų priemonių, kurių jūsų vaikui gali prireikti.
Turėkite atsarginę vaiko medicininių įrašų popierinę kopiją
Žingsnis 5. Patvirtinkite savo susitarimą likus savaitei iki išvykimo
Paprastai gera idėja likus savaitei prieš išvykstant į kelionę paliesti kontaktą dializės centre. Įsitikinkite, kad visa prašoma informacija buvo gauta. Paprastai tai apima rašytinę medicininę santrauką ir naujausius dializės gydymo įrašus. Taip pat būtinai paaiškinkite visas būtinas detales. Pavyzdžiui, turėtumėte:
- Patvirtinkite dializės gydymo grafiką ir įprastą dializės trukmę šiame centre.
- Atvykę sužinokite, kur reikia užsiregistruoti, ir paklauskite, ar yra papildomos informacijos, kurią galėtumėte pateikti iš anksto, pvz., Vaiko dializės tvarkaraštį, kad registracijos procesas būtų sklandesnis.
- Sužinokite, kur jums reikia eiti ir kada atvykti į pirmąją dializės procedūrą.
- Jei reikia, patikrinkite, ar centras naudoja vietinę nejautrą (pvz., Lidokainą) prieigai prie linijos.
- Paklauskite, ar dializės metu pacientams leidžiama valgyti ar gerti.
3 dalis iš 3: Dializės valdymas kelionės metu
1 veiksmas. Turėkite su savimi savo vaiko medicininių įrašų kopiją
Keliaudami visada turėkite su savimi medicininių įrašų kopijas. Tokiu būdu, jei jūsų paskirties dializės centras pametė jūsų vaiko įrašus, galėsite pateikti jam kopiją.
- Jei keliaujant turite gydytojo pastabų dėl leidimų (pvz., Dėl maisto ar įrangos lėktuvuose), būtinai pasilikite ir jų kopijas. Niekada nežinai, kada jie gali praversti.
- Įsitikinkite, kad jūsų vaiko medicininiuose įrašuose taip pat nurodomi dabartiniai jūsų vaiko vaistai ir dozės.
Žingsnis 2. Visada turėkite su savimi visus būtinus vaistus
Įsitikinkite, kad turite pakankamai vaistų, kurių jūsų vaikui prireiks keliaujant. Jei keliaujate oru, vaistus laikykite rankinėje. Prarastas bagažas gali būti nelaimė.
- Su savimi turėkite vaistų, kurie truks visą laiką, ir papildomai, jei nutiktų kas nors netikėto. Taip pat turėtumėte nešiotis papildomų šių vaistų receptų, jei vaistai pasimestų arba prireiktų pratęsti kelionę.
- Jei keliaujate vietovėse, kuriose ribojamas skysčio kiekis, kurį galite vežtis į lėktuvą, prieš kelionę gaukite gydytojo pažymėjimą, patvirtinantį vaistų būtinumą. Daugelyje šalių šie apribojimai netaikomi mediciniškai būtiniems skysčiams, pavyzdžiui, vaistams.
Žingsnis 3. Prieš suplanuotą vaiko gydymą apsilankykite dializės centre
Atvykę galite padėti sumažinti savo vaiko nerimą dėl laikino gydymo centro, apsilankę dializės skyriuje prieš pirmą suplanuotą gydymą. Paskambinkite į priekį ir pažiūrėkite, ar galite susitikti su gydytoju, kuris juos gydys, kad jie galėtų kalbėtis vienas su kitu su savo vaiku.
- Šiuo metu taip pat galite susipažinti su vieta, kur galite stovėti, kur reikia užsiregistruoti ir kur jūsų vaikas bus dializuojamas.
- Taip pat turėtumėte paklausti apie kontaktų procedūras dializės centre avarijos atveju. Atkreipkite dėmesį į visus svarbius kontaktų vardus ar numerius ir visada turėkite su savimi, kai esate toli.
Žingsnis 4. Nuveskite vaiką į numatytą gydymą
Kai viską patvirtinsite dializės centre, svarbu nuvesti vaiką į susitikimus, kaip jie buvo suplanuoti.
Jei centras tai leidžia, dializės metu sėdėkite su savo vaiku. Tai gali padėti jiems paguosti, kai jie yra nepažįstamoje vietoje
Patarimai
- Keliaudami įsitikinkite, kad dializės centre yra visa jūsų kontaktinė informacija.
- Kad padėtumėte, kad dializės procedūros būtų kuo sklandesnės keliaujant, atvirai pasakykite apie visus specialius poreikius ar pasikartojančias problemas, kurias gali sukelti jūsų vaikas.
- Jei įmanoma, stenkitės būti lankstūs dėl savo kelionės datų. Vietos dializės centruose gali būti ribotos, todėl gali tekti planuoti jas.
- Ieškokite organizacijų ir fondų, tokių kaip „Wish“ir „Give Kids the World“, kad padėtų organizuoti jūsų sergančio vaiko keliones. Jie gali padėti suteikti medicininę pagalbą.
- Pažiūrėkite, ar nešiojama dializė ar dializės komanda atvyksta jums įmanomu būdu.
