Hemofilija B yra sutrikimas, kai jūsų kraujas negamina pakankamai IX krešėjimo faktoriaus (FIX), o tai reiškia, kad jūsų kraujas sunkiai krešėja, kai turite traumą. Tai taip pat gali reikšti, kad turite spontaniško vidinio kraujavimo epizodų, priklausomai nuo diagnozės sunkumo. Pagrindinis šios ligos gydymas yra pakaitinė terapija, kuri suteikia jums kraujo krešėjimo faktoriaus infuziją iš žmogaus kraujo arba iš pagaminto šaltinio. Laukiama kitų gydymo būdų (nuo 2017 m.), Tačiau kol kas galite pakeisti savo gyvenimo būdą ir pakeisti savo gyvenimo būdą.
Žingsniai
1 dalis iš 3: Pakaitinės terapijos naudojimas
Žingsnis 1. Apsilankykite pas gydytoją, kad nustatytumėte sunkumo diagnozę
Svarbu suprasti diagnozės sunkumą, nes tai rodo gydymo pasirinkimą ir dažnumą. Jūsų diagnozės sunkumą lemia tai, kiek IX kraujo krešėjimo faktoriaus yra jūsų kraujyje, kurio jums reikia, kad krešėtų kraujas. Asmuo, neturintis hemofilijos, turi nuo 50 iki 150 procentų to, ko reikia krešuliui susidaryti.
Lengva hemofilija B apibrėžiama kaip turinti procentą nuo 6 iki 49 procentų. Vidutinė hemofilija B svyruoja nuo 1 iki 5 procentų, o sunki hemofilija yra klasifikuojama kaip asmuo, turintis mažiau nei 1 procentą
2 žingsnis. Paklauskite savo gydytojo apie gydymo galimybes
Galite turėti keletą skirtingų gydymo būdų, pavyzdžiui, ar jums reikės eiti gydytis, ar galite išmokyti gydyti save ar savo vaiką namuose. Paklauskite savo gydytojo apie savo galimybes ir aptarkite jas, kad sužinotumėte, kuris variantas geriausiai tinka jūsų situacijai.
Žingsnis 3. Naudokite plazma pagrįstą pakaitinę terapiją
Kai sergate hemofilija B, jūsų kraujas ne krešėja taip, kaip turėtų. Vienas iš gydymo būdų yra IX krešėjimo faktoriaus koncentracijos padidėjimas kraujyje. Krešėjimo faktorius sukuriamas iš žmogaus kraujo ir suleidžiamas į kraują. Naudojamas kaip prevencinis gydymas, jis gali padėti išvengti per didelio kraujavimo, kai jūs nukirsite, nes tai padeda kraujo krešėjimui.
- Šis gydymas turi tam tikrų trūkumų. Jūsų kūnas gali sukurti antikūnus, kurie naikina krešėjimo faktorių, nors tai retai pasitaiko žmonėms, sergantiems hemofilija B.
- Kai kuriais atvejais iš žmogaus kraujo gali išsivystyti virusai, kurių galima išvengti nuodugniai ištyrus kraujo donorus ir skiepijantis nuo ligų, kurios gali prasiskverbti pro kraują (pvz., Hepatito).
4 žingsnis. Apsvarstykite rekombinantinę pakaitinę terapiją
Ši terapija veikia panašiai kaip plazmos terapija. Tačiau ši terapija nėra pagaminta iš žmogaus kraujo. Greičiau jis gaminamas iš žiurkėno ląstelių. Juos lengviau laikyti ir juos galima naudoti namuose. Kaip ir pakaitinė plazmos terapija, rekombinantas švirkščiamas į kraują.
Vienas iš šios terapijos privalumų yra tai, kad žiurkėno ląstelės neša žmogaus virusus
5 žingsnis. Nuspręskite tarp prevencinio gydymo ir gydymo
Priklausomai nuo ligos sunkumo, jums gali prireikti dažniau ar reguliariai gydyti. Kai kuriais atvejais galite imtis pakaitinės terapijos prevenciniu pagrindu arba pagal poreikį. Kurį iš jų pasirinkti, priklauso nuo kelių veiksnių, įskaitant jūsų būklės sunkumą ir tai, ką gydytojas mano, kad jums geriausia.
- Taikydami profilaktinę pakaitinę terapiją, jūs reguliariai vartojate krešėjimo faktorius, todėl, kai kraujuosite, kraujo krešėjimo koncentracija bus pakankamai didelė, kad sustabdytų kraujavimą. Vienas prevencinio gydymo trūkumas yra tai, kad jis gali brangti. Be draudimo, kiekvienas gydymas gali kainuoti kelis tūkstančius dolerių.
- Gydant pagal poreikį, gydymą pradedate tik pastebėję kraujavimą. Tai stabdo kraujavimą. Tačiau prieš pradedant gydymą jūsų organizmui gali būti padaryta žala, ypač sąnarių pažeidimas su vidiniu kraujavimu. Turėdami jį namuose, galite tai padaryti greičiau.
2 dalis iš 3: Atsižvelgiant į kitus gydymo būdus
Žingsnis 1. Paklauskite apie antifibrinolitinius vaistus
Šie vaistai padeda išvengti susidariusių kraujo krešulių, kurie gali sustabdyti gausų kraujavimą. Paprastai, kai naudosite šį vaistą kaip hemofilijos B gydymą, jį vartosite kartu su kitais gydymo būdais.
Dažnai šiuos vaistus vartojate po krešėjimo faktorių infuzijos pakaitinėje terapijoje
Žingsnis 2. Ieškokite pakaitinių kapsulių
Pakaitinės kapsulės veikia kaip paprasta tiekimo sistema, kuri leis jums tiesiog nuryti kapsulę hemofilijai gydyti. Nors jų dar nėra rinkoje, jie gali būti netolimoje ateityje, todėl nepamirškite skaityti gerų naujienų šaltinių. Be to, paprašykite savo gydytojo jus informuoti, kada jie gali būti rinkoje. Pakaitinės kapsulės galėtų pasiūlyti lengvesnę tiekimo sistemą, nes tradicinės pakaitinės terapijos turi būti švirkščiamos į veną ar uostą.
Žingsnis 3. Stebėkite genų terapiją
Kita daug žadanti kuriama terapija (nuo 2017 m.) Yra genų terapija. Iš esmės ši terapija liepia kepenims gaminti daugiau krešėjimo faktoriaus. Klinikinių tyrimų metu pacientai pagerėjo po vienos genų terapijos dozės, todėl šis gydymas greičiausiai bus artimiausiais metais.
3 dalis iš 3: gyvenimo būdo pakeitimai
Žingsnis 1. Praleiskite aspiriną ir ibuprofeną
Šie vaistai dažniausiai vartojami skausmui malšinti, juos galima įsigyti be recepto. Tačiau turėtumėte vengti vartoti šiuos vaistus, nes jie gali sumažinti kraujo krešėjimo gebėjimą ir pabloginti jūsų būklę.
Žingsnis 2. Venkite kontaktinių sporto šakų
Jei gyvenate su hemofilija B, ypač sunkiu atveju, svarbu sumažinti sužalojimo, galinčio sukelti kraujavimo epizodą, riziką. Todėl verta praleisti tokias veiklas kaip kontaktinis sportas, nes tai gali sukelti sunkių sužalojimų.
Žingsnis 3. Laikykitės sveiko svorio
Vienas iš būdų padėti diagnozuoti yra išlaikyti sveiką svorį sportuojant ir gerai maitinantis. Daugelis hemofilija B sergančių žmonių kenčia nuo kraujavimo iš sąnarių ir minkštųjų audinių. Kartais kraujavimas yra spontaniškas, o kartais - dėl traumos. Bet kokiu atveju, sveiko svorio išlaikymas gali padėti sumažinti kraujavimą iš sąnarių.
Žingsnis 4. Reguliariai eikite pas odontologą
Žinoma, jūs žinote, kad reguliariai lankytis pas odontologą svarbu gerai dantų higienai. Tačiau jei sergate hemofilija B, tai dar svarbiau. Jei atidėsite odontologinį darbą, jūsų dantenos bus labiau linkusios kraujuoti; visiems, kurie nesilaiko geros dantų higienos, gresia kraujavimas iš dantenų ir dantenų ligų. Jūsų atveju tai gali būti rimtesnė problema, nes jums bus sunkiau sustabdyti kraujavimą iš burnos nei paprastam žmogui.
