Cistinė fibrozė (CF) yra rimtas genetinis sutrikimas, turintis įtakos kvėpavimui ir virškinimui. Tai nėra išgydoma, tačiau tinkamas gydymas tikrai gali pagerinti jūsų gyvenimo kokybę ir ilgaamžiškumą. Norėdami veiksmingai gydyti cistinę fibrozę, turite užkirsti kelią infekcijoms, palengvinti kvėpavimą ir aprūpinti organizmą pakankamai pagrindinių maistinių medžiagų ir drėkinti. Naudojant šiuos metodus, galima išvengti daugelio šalutinių poveikių ir pasekmių sveikatai, susijusių su cistine fibroze.
Žingsniai
1 iš 3 metodas: vaistų vartojimas cistinei fibrozei gydyti
Žingsnis 1. Sukurkite vaistų planą su savo gydytoju
Gydant cistinę fibrozę, svarbu pasikalbėti su gydytoju, kokie vaistai geriausiai tinka jūsų konkrečioms problemoms. Nesvarbu, ar vartojate vaistus, kiek jų vartojate ir kiek laiko vartojate, turėtų nustatyti gydytojas.
Tačiau jei vaistas nėra veiksmingas arba sukelia šalutinį poveikį, nedelsdami pasakykite gydytojui, kad jis galėtų rasti ką nors, kas jums tinka
Žingsnis 2. Jei turite CFTR mutaciją, išgerkite CFTR vaistą
Cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatoriai (CFTR) yra naudojami problemoms, susijusioms su baltymų vystymuisi ląstelėse aplink plaučius, ištaisyti. Atlikite genetinius tyrimus, kad pamatytumėte, ar turite CFTR mutaciją. Jei taip, vartokite šį vaistą, kaip nurodė gydytojas, kad padėtų išspręsti problemą, kuri sumažins gleivių vystymąsi ir padidins plaučių funkcionavimą.
Trys įprasti CFTR vaistai yra ivakaftoras (Kalydeco), lumakaftorius (Orkambi) ir tezakaftoras (Symdeko)
Žingsnis 3. Imkitės bronchus plečiančio vaisto, kad į plaučius patektų daugiau oro
Bronchus plečiantis preparatas atpalaiduoja raumenis aplink plaučius, todėl jums lengviau įkvėpti. Šį vaistą galima vartoti su inhaliatoriumi arba purkštuvu, dėl kurio skystas vaistas virsta migla.
Paprastai vartosite šį vaistą prieš pat krūtinės ląstos fizinę terapiją, kad pašalintumėte gleives iš plaučių
Žingsnis 4. Norėdami sumažinti skausmą, naudokite nesteroidinius vaistus nuo uždegimo (NVNU)
Cistinė fibrozė gali sukelti skausmą įvairiose kūno vietose, įskaitant galvą, nugarą, pilvą ir sąnarius. Dažnai žmonės, sergantys CF, gali kontroliuoti skausmą naudodami NVNU, tokius kaip ibuprofenas ar indometacinas. Tačiau pasitarkite su gydytoju, kokie skausmą malšinantys vaistai jums gali būti tinkami.
- Net jei vartojate nereceptinius skausmą malšinančius vaistus, svarbu pasitarti su gydytoju, kaip dažnai galite juos vartoti dėl įvairių vaistų, kuriuos greičiausiai vartojate.
- Jei jūsų CF yra pažengusi ir sukelia jums daug skausmo, gydytojas gali paskirti jums recepto stiprumo skausmą malšinančius vaistus.
- Skausmas, atsirandantis dėl CF, gali atsirasti dėl komplikacijų, kurias sukelia būklė ir gydymas. Pavyzdžiui, daugeliui CF sergančių žmonių sąnariuose atsiranda skausmingas artritas.
Žingsnis 5. Prieš valgydami išgerkite fermentų
Daugumai CF sergančių žmonių reikia vartoti fermentus, nes jų kasa neveikia tinkamai. Gydytojas paskirs jums tinkamus fermentus. Juos turėsite vartoti kiekvieną kartą, kai valgysite ką nors, įskaitant nedidelius užkandžius.
Jūsų vartojami fermentai turės lipazės (riebalams virškinti), proteazės (baltymams suvirškinti) ir amilazės (krakmolui suvirinti) derinį
Patarimas:
Jei naudojate maitinimo mėgintuvėlį, taip pat turėsite vartoti fermentų. Jūsų gydytojas nurodys jums ir jūsų priežiūros grupei, kaip juos vartoti.
6. Jei reikia, plaučių infekcijoms gydyti naudokite antibiotikus
Jei sergate cistine fibroze, plaučių infekcija, pvz., Bakterinė pneumonija, gali būti pavojinga gyvybei, todėl svarbu nedelsiant pradėti gydymą. Gerkite bet kokį gydytojo paskirtą antibiotiką, kurį galima vartoti per burną, inhaliatoriumi arba per IV.
- Paprastai antibiotikai, skirti lengvos infekcijos atveju, yra tablečių pavidalu. Jei infekcija yra labiau pažengusi, jums gali būti skiriamas inhaliatorius.
- Jei infekcija tampa rimta ir pavojinga gyvybei, galite būti paguldytas į ligoninę ir tuo metu jums bus paskirti antibiotikai per IV.
Patarimas:
Svarbu vartoti antibiotikus tik gydytojo nurodymu, nes per didelis jų vartojimas gali sukelti atsparumą. Jei sukursite atsparumą, ateityje jums bus sunkiau kovoti su infekcijomis.
Žingsnis 7. Progresuodami, koreguokite vaistus
Laikui bėgant, uždegimas organizme didės ir gleivės kaupsis plaučiuose, net jei gydote savo būklę. Pasikeitus jūsų būklei, gydytojas turės koreguoti vaistus. Jūs galite padėti savo gydytojui nustatyti, ar reikia koreguoti vaistus ir gydymą, sąžiningai pasakydami gydytojui apie savo simptomus ir ar jie pasikeičia.
- Gydymo pakeitimai gali apimti dozės ar vartojamo vaisto tipo pakeitimus.
- Jūs ne visada pajusite plaučių funkcijos pokyčius, todėl gydytojas gali pakoreguoti gydymą, net jei nepastebėjote jokių pastebimų simptomų pokyčių.
2 metodas iš 3: kasdieninis cistinės fibrozės gydymas
1 žingsnis. Eikite į plaučių reabilitacijos seansus, kai jie suplanuoti
Plaučių reabilitacija paprastai yra ambulatorinė reabilitacijos programa, kurioje mokosi pratimų, gyvenimo būdo pokyčių ir kvėpavimo metodų, kurie padės jums valdyti cistinę fibrozę. Plaučių reabilitacijos metu greičiausiai susitiksite su įvairiais sveikatos priežiūros specialistais, įskaitant kvėpavimo terapijos specialistus, kineziterapeutus, ergoterapeutus, mitybos specialistus ir socialinius darbuotojus ar psichologus.
- Turėtumėte pradėti plaučių reabilitaciją, kai tik jums bus diagnozuota cistinė fibrozė, net jei dar neturite sunkių simptomų. Ankstyva intervencija gali padėti kiek įmanoma sulėtinti ligos progresavimą.
- Plaučių reabilitacija turėtų apimti įvairios informacijos apie tai, kaip pagerinti kvėpavimą, įskaitant mitybos patarimus ir energijos taupymo metodus.
Žingsnis 2. Kasdien atlikite fizinę krūtinės terapiją
Krūtinės ir nugaros šonai turi būti vibruojami kiekvieną dieną, kad plaučiuose nebūtų gleivių. Tai galima padaryti arba kito žmogaus rankomis, vibruojančia liemene ar plojikliu, vadinamu mechaniniu mušamuoju.
Kol vibruojama krūtinė ir nugara, žmogus paprastai guli, o galva nuleista žemiau lovos lygio
Žingsnis 3. Gerkite skysčių, kad išretintumėte gleives
Geriamas vanduo visą dieną neleidžia gleivėms kauptis gerklėje. Jei jaučiate, kad plaučiuose yra daug gleivių, pradėkite gerti vandenį, kad išvalytumėte.
Taip pat labai svarbu gerti pakankamai vandens, nes sergant cistine fibroze galite lengvai dehidratuoti
4. Sukurkite pratimų planą su savo sveikatos priežiūros komanda
Nors sergant cistine fibroze gali būti sunku kvėpuoti, svarbu pasistengti mankštintis. Pasakykite gydytojui apie jums patinkančius pratimus ir aptarkite, kaip galite juos atlikti saugiai. Pavyzdžiui, vaikščiojimas, bėgimas ir plaukimas gali būti geras pasirinkimas, kuris lengvai tinka jūsų bendram gydymo grafikui.
Kasdienė mankšta gali padėti žmogui, sergančiam cistine fibroze, išlaikyti sveiką svorį, išlaikyti stiprią raumenų masę ir išvalyti gleives iš plaučių
Žingsnis 5. Venkite dirgiklių, tokių kaip dūmai, pelėsiai ar žiedadulkės
Plaučių dirgikliai gali dar labiau apsunkinti kvėpavimą cistine fibroze sergantiems žmonėms. Jei įmanoma, laikykitės atokiau nuo dūmų, nesvarbu, ar tai būtų cigaretės, ar kiti šaltiniai. Taip pat naudokite oro filtrus ar respiratorius, kad žiedadulkės, pelėsiai ir kiti dirgikliai nepatektų į jūsų plaučius.
Pavyzdžiui, prieš išeidami iš namų patikrinkite oro kokybę lauke ir imkitės atsargumo priemonių, jei oro kokybė prasta
Patarimas:
Jei sergate cistine fibroze, labai svarbu nerūkyti. Rūkymas gali rimtai apriboti jūsų gebėjimą kvėpuoti, o tai jau sumažėjo dėl jūsų būklės.
6. Jei reikia, naudokite deguonies terapiją
Daugeliu atvejų cistinė fibrozė ilgainiui progresuos tiek, kad turėsite naudoti deguonies tiekimą ir kaukę, kad į sistemą patektų pakankamai deguonies. Pasitarkite su savo gydytoju apie tai, kaip kvėpuojate ir ar kraujo deguonies kiekis yra pakankamai didelis, kad nustatytumėte, ar turėtumėte pradėti naudoti deguonies kaukę.
- Jūsų gydytojas greičiausiai vartoja terminą hipoksemija, jei kraujyje yra maža deguonies koncentracija.
- Jei atliksite deguonies terapiją, tai nebūtinai reiškia, kad jums reikės deguonies 24 valandas per parą. Pavyzdžiui, mankštinantis reikia naudoti deguonį, kad pratimai būtų ilgesni. Jūsų gydytojas gali nurodyti, kaip dažnai ir kiek laiko turėtumėte naudoti deguonį.
Žingsnis 7. Kontroliuokite infekciją vengdami sąlyčio su mikrobais
Kai sergate CF, jūsų plaučiai yra linkę į infekciją. Dėl šios priežasties turite vengti sąlyčio su bakterijomis, virusais ir pelėsiais. Geriausias būdas tai padaryti yra dažnai valyti rankas, vengti kontakto su kitais CF sergančiais žmonėmis ir reguliariai valyti kvėpavimo takų įrangą.
- Reguliariai plaukite rankas, kad mikrobai nepatektų į nosį ir burną.
- Turite vengti kontakto su kitais CF sergančiais žmonėmis, nes jie gali būti mikrobų, galinčių sukelti infekciją plaučiuose, nešiotojai. Be to, jūs taip pat galite perduoti turimą infekciją.
- Ypač svarbu išvalyti purkštuvo įrangą, kad ji nepatektų mikrobų tiesiai į plaučius.
3 iš 3 metodas: chirurginis cistinės fibrozės gydymas
1 žingsnis. Jei turite žarnyno užsikimšimą, atlikite žarnyno operaciją
Cistinė fibrozė gali sukelti įvairių problemų žarnyne, tarp jų ir intususcepcija. Tai būklė, kai žarnyno dalis teleskopuoja kitos žarnos dalies viduje ir sukuria užsikimšimą. Tai kritinė situacija, kuriai reikia skubios operacijos.
Žarnyno chirurgija apima užblokuotos žarnos dalies pašalinimą ir nupjautų galų sujungimą
Žingsnis 2. Jei nebegalite gauti pakankamai maistinių medžiagų, gaukite maitinimo mėgintuvėlį
Jei dėl cistinės fibrozės negalėjote gauti pakankamai kalorijų, nes negalite suvirškinti pakankamai maisto, gali tekti pradėti valgyti maitinimo vamzdeliu. Pasitarkite su gydytoju, ar tai jums būtina.
Maitinimo vamzdelis gali patekti į skrandį per nosį arba chirurginiu būdu įterpti tiesiai per pilvą
Patarimas:
Viena iš priežasčių, dėl kurių maitinimo vamzdelis gali būti labai naudingas, yra tai, kad jis gali tiekti maistines medžiagas į jūsų sistemą net miegant.
3. Jei plaučiai nebeveikia, apsvarstykite galimybę persodinti plaučius
Jei jūsų cistinė fibrozė tampa tokia pažengusi, kad plaučiai nebefunkcionuoja, gali prireikti į jūsų kūną persodinti naujus plaučius. Aptarkite šią galimybę su savo gydytoju ir įtraukite transplantacijos sąrašą, kad galėtumėte būti suderintas su donoru.
- Priežastys, dėl kurių gali prireikti persodinti plaučius, yra nuolatinės ir sunkios kvėpavimo problemos ir atsparumo antibiotikams, kurie naudojami infekcijoms gydyti, formavimas.
- Plaučių transplantacija yra didelė operacija, kuri gali būti pavojinga gyvybei. Tačiau jūsų nauji plaučiai gali labai pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
